Ottobre mese della consapevolezza sulla morte perinatale
E’ un problema grave di cui però non si parla molto, ma i numeri purtroppo parlano chiaro e forniscono una stima piuttosto precisa della situazione: ogni anno, nei Paesi industrializzati, Italia compresa, 1 gravidanza su 300 si conclude con la morte del bambino nell’ultimo trimestre o subito dopo il parto, senza una causa apparente. Questo significa che ogni anno in Italia, ben 2500 famiglie (ben 3 milioni in tutto il mondo) si trovano a dover affrontare questa disgrazia, che ha una frequenza di ben 10 volte superiore a quella della SIDS, ossia della morte in culla.
Per sviluppare una maggiore consapevolezza su questa realtà che molti genitori si trovano a vivere e per fornire loro tutto il sostegno necessario a superare il lutto che li ha colpiti, dal 1983 si celebra in tutto il mondo, in ottobre, il mese della consapevolezza sulla morte infantile e sulla perdita in gravidanza (Pregnancy and Infant Loss Awareness Month), un’opportunità per informare, insegnare, educare, sostenere la causa e dare una spinta nella direzione della ricerca e della prevenzione.
Dal 2007 anche l’Italia ha aderito a questo importante progetto, grazie all’impegno di CiaoLapo Onlus, un’associazione a carattere scientifico e assistenziale che riunisce genitori e professionisti (medici, ostetriche, psicologi) impegnati nella ricerca sulla morte perinatale e nel sostegno psicologico ai familiari in lutto.
La fondatrice e Presidente della Onlus è la psichiatra e terapeuta Claudia Ravaldi, mamma di Lapo, nato morto due settimane prima della data prevista per il parto, che ha creato questa associazione per far sì che tutti i genitori che subiscono questa perdita non si trovino soli nell’affrontare il proprio dolore, come successe a lei a al marito. Gli operatori sanitari molto spesso liquidano la morte di un bambino a fine gravidanza come una cosa rara, che a volte succede senza un motivo e che di sicuro non ricapiterà due volte, quindi l’unico modo per superarla è non pensarci e cercare di “sostituire” questo figlio il prima possibile con un’altra gravidanza. Forse 9 mesi sembrano pochi per stabilire un legame affettivo, il che la rende una morte di serie B, che non necessita di sostegno psicologico né di approfondimenti della ricerca.
La dottoressa Ravaldi sottolinea infatti come, nonostante i progressi fatti negli ultimi dieci anni dalla medicina prenatale, il tasso di mortalità perinatale in Italia non sia diminuito, sebbene studi internazionali ci dicono che una buona diagnosi prenatale e una buona valutazione autoptica della placenta, del cordone e del bambino potrebbe individuare le cause del 70% dei decessi. Inoltre, studi e esami specializzati dopo una morte in utero potrebbero essere fondamentali per individuare i fattori di rischio e prevenire altre morti in eventuali successive gravidanze. Proprio in questa direzione si indirizza il lavoro delle associazioni di volontari che fanno capo a CiaoLapo Onlus, medici e genitori uniti per aumentare l’informazione e combattere affinché quelle che finora sono morti inspiegabili, trovino una causa che possa essere studiata e prevenuta.
Dal 2007, CiaoLapo Onlus fa parte della International Stillbirth Alliance (ISA), un gruppo internazionale di genitori, associazioni scientifiche e ricercatori, che riunisce le principali organizzazioni internazionali impegnate nella ricerca sulla SIDS e sulla morte intrauterina. Con la collaborazione di questo organo internazionale, CiaoLapo Onlus ha dato vita al sito internet www.babyloss.info, in italiano e in inglese, contenente molte informazioni sul mese della consapevolezza e il calendario delle varie iniziative organizzate in Italia nel mese di ottobre.
Una particolarmente suggestiva, ad esempio, è stata organizzata lo scorso 15 ottobre, giornata mondiale della commemorazione, a Genova e in altre città nel mondo, che hanno dato vita all’Onda di Luce intorno al mondo. Per prendere parte a questa iniziativa internazionale, era sufficiente accendere una candela alle ore 19 (locali) di venerdì 15 ottobre e lasciarla accesa per un’ora: in questo modo, per tutta quella giornata, un’onda di luce ha attraversato il globo, illuminando progressivamente il pianeta, un fuso orario dopo l’altro. Un modo simbolico per sentirsi uniti e solidali con tutti quei genitori che hanno subito la medesima terribile perdita che, purtroppo, troppo spesso invece di unire, isola.
Una solitudine che spesso può scaturire anche dalla difficoltà del processo di elaborazione del lutto: per questo, CiaoLapo Onlus, insieme alle associazioni La Quercia Millenaria Onlus e ComeTe, ha preparato un documento di sensibilizzazione per il Ministero della Salute, sottoscritto da migliaia di persone, per focalizzare l’attenzione del personale sanitario sull’importanza della sepoltura dei bambini colpiti da morte intrauterina. Generalmente, purtroppo, molti genitori al momento della morte in utero del loro bambino, sono talmente scioccati che non riescono a pensare ad una sepoltura, se non una volta dimessi dall’ospedale quando, però, la parte burocratica è già stata espletata dal personale sanitario. In verità, la legge italiana prevede già norme nazionali relative alla sepoltura dei bambini morti in utero, ma spesso esse vengono ignorate o applicate erroneamente da molti ospedali.
Il rito funebre e offrire una degna sepoltura al bambino sono invece due aspetti molto importanti nel processo di accettazione della morte, perché in un certo senso riconosce la dignità di quel bambino morto ancora prima di nascere e di quei genitori che devono dirgli addio ancor prima di averlo conosciuto.
Se anche voi avete vissuto questo dramma o volete semplicemente saperne di più e offrire il vostro sostegno, su www.ciaolapo.it troverete tanti articoli e editoriali scientifici e divulgativi sul tema della salute perinatale, della psicologia del lutto e delle gravidanze successive a una perdita, nonché una comunità molto attiva strutturata in chat di discussione, forum e gruppi di automutuoaiuto tra pari, per condividere le proprie esperienze e il proprio dolore e trovare sostegno da altri genitori di “bambini meteora”, piccole luci che, anche se per poco tempo, hanno illuminato il nostro cammino.